{"id":3895,"date":"2021-11-23T06:30:39","date_gmt":"2021-11-23T11:30:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.gensight-biologics.com\/gensight-biologics-invite-julien-secheyron-patient-n15-de-la-1ere-etude-clinique-de-lumevoq-a-venir-presenter-son-livre-vous-ne-verrez-plus\/"},"modified":"2026-09-24T00:07:11","modified_gmt":"2026-09-24T04:07:11","slug":"gensight-biologics-invite-julien-secheyron-patient-n15-de-la-1ere-etude-clinique-de-lumevoq-a-venir-presenter-son-livre-vous-ne-verrez-plus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.gensight-biologics.com\/fr\/2021\/11\/23\/gensight-biologics-invite-julien-secheyron-patient-n15-de-la-1ere-etude-clinique-de-lumevoq-a-venir-presenter-son-livre-vous-ne-verrez-plus\/","title":{"rendered":"GenSight Biologics invite Julien Secheyron, \u00ab Patient N\u00b015 \u00bb de la 1\u00e8re \u00e9tude clinique de LUMEVOQ\u00ae, \u00e0 venir pr\u00e9senter son livre \u00ab Vous ne verrez plus \u00bb"},"content":{"rendered":"\nParis, France, le 23 novembre 2021, 7h30 CET<\/strong> \u2013 GenSight Biologics (Euronext : SIGHT, ISIN : FR0013183985, \u00e9ligible PEA-PME), soci\u00e9t\u00e9 biopharmaceutique sp\u00e9cialis\u00e9e dans le d\u00e9veloppement et la commercialisation de th\u00e9rapies g\u00e9niques innovantes pour les maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives r\u00e9tiniennes et les troubles du syst\u00e8me nerveux central, annonce aujourd\u2019hui que Julien Secheyron viendra pr\u00e9senter son livre \u00ab\u00a0Vous ne verrez plus\u00a0\u00bb<\/em> sorti le 18 novembre 2021 aux Editions Le Cherche Midi. Il y raconte son histoire, diagnostiqu\u00e9 \u00e0 37 ans d\u2019une neuropathie optique h\u00e9r\u00e9ditaire de Leber (NOHL), la \u00ab\u00a0chute vertigineuse\u00a0\u00bb vers la c\u00e9cit\u00e9, et le quotidien d\u2019un patient atteint de NOHL condamn\u00e9 \u00e0 ne plus \u00ab\u00a0percevoir le monde qu\u2019au travers du cul d\u2019une bouteille\u00a0\u00bb. Mais son histoire, c\u2019est aussi celle de l\u2019espoir d\u2019un traitement et d\u2019un retour \u00e0 l\u2019autonomie\u00a0; celle du \u00ab\u00a0Patient N\u00b015\u00a0\u00bb de l\u2019\u00e9tude de Phase I\/II REVEAL qui contribua, comme plus de 250 patients trait\u00e9s aujourd\u2019hui avec LUMEVOQ\u00ae<\/sup> dans le monde dans le cadre d\u2019\u00e9tudes cliniques et d\u2019usage compassionnel, \u00e0 d\u00e9velopper un traitement s\u00fbr et efficace qui puisse bient\u00f4t b\u00e9n\u00e9ficier \u00e0 toutes les familles touch\u00e9es par la NOHL.\n\n \n\nLe webcast se tiendra le jeudi 25 novembre 2021, de 9h00 \u00e0 10h00 CET.<\/strong> \u00c0 la suite de son t\u00e9moignage, Julien Secheyron sera disponible pour r\u00e9pondre aux questions. Le webcast se d\u00e9roulera en fran\u00e7ais uniquement<\/strong>.\n\n \n\nLien d\u2019inscription au webcast\u00a0:<\/strong> https:\/\/bit.ly\/3HMtETp<\/a>\n\n \n\nPour ceux qui ne pourront assister \u00e0 la diffusion en direct, un enregistrement sera accessible en utilisant le m\u00eame lien, \u00e9galement disponible sur www.gensight-biologics.com<\/a>.\n\n \n

\u00c0 propos de GenSight\u00a0Biologics<\/strong><\/h3>\nGenSight Biologics S.A. (GenSight Biologics) est une soci\u00e9t\u00e9 biopharmaceutique d\u00e9di\u00e9e au d\u00e9veloppement et \u00e0 la commercialisation de th\u00e9rapies g\u00e9niques innovantes pour le traitement des maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives de la r\u00e9tine et du syst\u00e8me nerveux central. Le portefeuille de recherche de GenSight Biologics s\u2019appuie sur deux plates-formes technologiques : le ciblage mitochondrial (Mitochondrial Targeting Sequence<\/em>, ou MTS) et l\u2019optog\u00e9n\u00e9tique, visant \u00e0 pr\u00e9server ou restaurer la vision chez les patients atteints de maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives de la r\u00e9tine. Le candidat m\u00e9dicament le plus avanc\u00e9 de GenSight Biologics, LUMEVOQ\u00ae<\/sup> (GS010 ; lenadogene nolparvovec), a fait l\u2019objet d\u2019un d\u00e9p\u00f4t de demande d\u2019AMM en Europe pour le traitement de la neuropathie optique h\u00e9r\u00e9ditaire de Leber (NOHL), une maladie mitochondriale rare affectant principalement les adolescents et les jeunes adultes et conduisant \u00e0 une perte irr\u00e9versible de la vue. En utilisant son approche de th\u00e9rapie g\u00e9nique, les candidats m\u00e9dicaments de GenSight Biologics sont destin\u00e9s \u00e0 offrir aux patients une r\u00e9cup\u00e9ration visuelle fonctionnelle durable apr\u00e8s une seule injection intravitr\u00e9enne dans chaque \u0153il.\n

\u00c0 propos de la Neuropathie Optique H\u00e9r\u00e9ditaire de Leber (NOHL)<\/strong><\/h3>\nLa neuropathie optique h\u00e9r\u00e9ditaire de Leber (NOHL) est une maladie mitochondriale rare, de transmission maternelle, caract\u00e9ris\u00e9e par une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence des cellules ganglionnaires de la r\u00e9tine et provoquant en moins d\u2019un an une perte brutale et irr\u00e9versible de la vision conduisant g\u00e9n\u00e9ralement \u00e0 la c\u00e9cit\u00e9 l\u00e9gale. Ces sympt\u00f4mes apparaissent principalement chez les adolescents et les jeunes adultes. La NOHL provoque une perte brutale, soudaine et sans douleur de la vision centrale dans le 1er<\/sup> \u0153il, puis le 2nd<\/sup> \u0153il est atteint \u00e0 son tour, de mani\u00e8re irr\u00e9versible. 97% des patients pr\u00e9sentent une perte bilat\u00e9rale de la vision en moins d\u2019un an, et cette perte de vision est simultan\u00e9e dans 25% des cas. La NOHL causerait la c\u00e9cit\u00e9 visuelle chez environ 800-1\u00a0200 personnes par an aux Etats-Unis et en Europe.\n

\u00c0 propos de LUMEVOQ\u00ae<\/sup> (GS010 ; lenadogene nolparvovec)<\/strong><\/h3>\nLUMEVOQ\u00ae<\/sup> (GS010 ; lenadogene nolparvovec) cible la neuropathie optique h\u00e9r\u00e9ditaire de Leber (NOHL), et s\u2019appuie sur une technologie propri\u00e9taire de s\u00e9quence de ciblage mitochondrial (MTS), issue des travaux de l\u2019Institut de la Vision <\/em>\u00e0 Paris, qui, lorsqu\u2019elle est associ\u00e9e au g\u00e8ne d\u2019int\u00e9r\u00eat, permet de l\u2019adresser sp\u00e9cifiquement \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur de la mitochondrie gr\u00e2ce \u00e0 un vecteur AAV (Adeno-Associated Virus). Le g\u00e8ne d\u2019int\u00e9r\u00eat est ainsi transf\u00e9r\u00e9 dans la cellule pour y \u00eatre exprim\u00e9 et produire la prot\u00e9ine fonctionnelle, qui sera achemin\u00e9e \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur des mitochondries gr\u00e2ce aux s\u00e9quences nucl\u00e9otidiques sp\u00e9cifiques, afin de restaurer la fonction mitochondriale d\u00e9ficiente ou manquante. \u00ab\u00a0LUMEVOQ\u00a0\u00bb a \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9 comme nom commercial pour le GS010 (lenadogene nolparvovec) par l\u2019Agence Europ\u00e9enne des M\u00e9dicaments (EMA) en octobre 2018.\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"